« HANDICAP & AGENTS EPISTEMIQUES DE LA RECHERCHE » : Etudier ethos épistémique, relations sociales et conditions matérielles de production de la recherche dans le domaine des handicaps
“Je voulais en savoir plus, comprendre, analyser ma situation au-delà d’un point de vue personnel, la replacer dans une analyse philosophique d’un système global. Ce tiraillement entre le personnel et la prétendue objectivité de la science, entre le militantisme et la recherche, a été parfois douloureux, source d’incompréhension entre le monde universitaire et moi”, Puisieux Charlotte, De chair et de fer. Vivre et lutter dans une société validiste, La découverte, Paris, 2022, p.72.
La recherche dans le domaine ne cesse de déplier les nuances et les degrés des handicaps, de ses implications pour les personnes dans le champ médico-social. Les connaissances s’élaborent sur les origines des situations handicapantes, le vécu et les retentissements pour les personnes concernées, ainsi que les solutions de dépassements de catégories par nature réductrices. Théoriquement, l’Organisation Mondiale de la Santé reconnaît le Handicap comme le résultat d’interactions complexes entre expérience d’une (ou de plusieurs) altération(s) biologique(s), les symptômes d’une maladie chronique invalidante par exemple, et, les facteurs environnementaux personnels et sociaux. Empiriquement, l’analyse de ces interactions n’est pas aisée.
En articulant les témoignages et les savoirs d’expérience des personnes en situation, les vécus -individuels et collectifs- et les théories bio-médico-sociales, la recherche tente de renouveler à la fois les catégories de ce qui peut être objet de la recherche, les thématiques abordées par la recherche, les trajectoires et les positionnements des agents de la recherche. Ce sont ces articulations complexes et inédites entre métiers, vécus, objets et sujets, mais aussi leur fécondité pour la science, que l’on se propose d’étudier au fil de ce séminaire.
Les recherches interdisciplinaires dans le domaine de la santé ont ce pré-requis d’impliquer des personnes en situation -patients, malades chroniques, aidants, usagers, etc-. Les recherches participatives ou recherches-action deviennent une condition sine qua non pour répondre à un appel à projet scientifique. Relève-t-elle d’une injonction politique, éthique ou véritablement épistémologique ? Il est souvent difficile de le déterminer. Les conditions matérielles de production de la recherche et les relations sociales dans le cadre de co- construction des savoirs sont rarement encadrées.
A travers une présentation des pratiques et des postures –ethos- épistémiques par l’ensemble des agents de la recherche eux-mêmes, ce séminaire “Handicap et agents épistémiques” sera l’occasion d’un temps de partage, d’échange et de réflexivité au sujet des enjeux éthiques, épistémologiques et épistémiques du champ.
Coline Periano, Doctorante en Philosophie de la médecine à l’Ecole Normale Supérieure, au Laboratoire République des savoirs au sein de l’Ecole doctorale 540, sous la direction de Céline Lefève (SPHERE, Paris Cité) et Frédéric Worms (Républiques des savoirs, ENS-PSL).
Possibilité d’un traducteur(trice) de la langue des signes français sur demande : marie.boeno@gmail.com & periano.coline@gmail.com.
PROGRAMME 2023-2024
Mercredi, 4 octobre 2023 (modalité webinaire uniquement)
Présentation du séminaire par les coordinatrices.
- Tiphaine LOURS, Doctorante en Histoire de la médecine - SPHERE UMR 7219
Titre : « À la rencontre des invisibles : esquisser une histoire des personnes infirmes physiques au XIXe siècle à travers celle des greffes de tissus ». - Coline PERIANO, Doctorante en Philosophie de la médecine à l’Ecole Normale Supérieure - Laboratoire République des savoirs au sein de l’Ecole doctorale 540
Titre : « Regards des architectes sur les corps des usagers de l’architecture ».
- Lucile SERGENT, doctorante en sociologie - Laboratoire d’histoire des technosciences en société du CNAM
Titre : « Pour une sociologie de malade ! » - Julien SALABELLE, Architecte et doctorant en architecture - Laboratoire GERPHAU, ENSA La Villette
Titre : "La production de savoirs issus de l’expérience spatiale du handicap, retour critique sur les ateliers espace et musées."
Mercredi 10 janvier 2024 (modalité webinaire uniquement)
- Charlotte PUISIEUX, Docteure en Philosophie, membre active du collectif handi-féministe Les Dévalideuses et de l’association Handi- parentalité.
Titre : « Repenser les luttes anti-validistes à la lumière du Queer : introduction au mouvement crip ». - Bertrand QUENTIN, Directeur du LIPHA (Laboratoire Interdisciplinaire d’Etude du Politique Hannah Arendt) (EA7373), MCF HDR habilité PR, Université Gustave Eiffel, Responsable du Master 1 de Philosophie, parcours « éthique médicale et hospitalière appliquée ».
Titre : « Peut-on conceptualiser le handicap ? »
Mercredi 07 février 2024 (modalité webinaire uniquement)
- Jérôme Bas, Docteur en sociologie - Université Paris VIII / CRESPPA-CSU
Titre : « Le handicap et la recherche en sciences sociales : entre demande associative et demande d’État (1975-2005) » - Pascale TERROM, personne à mobilité réduite, Patiente-formatrice / patiente-partenaire AFPS, professionnelle de santé diététicienne- nutritionniste
Titre : « Le pouvoir médical : autoritarisme médical ? ».
« Adulte, interroger la pertinence des décisions médicales subies dans l’enfance ? Peut-on se remettre de séquelles chirurgicales « oppressives » ?
Mercredi 06 mars 2024 (modalité webinaire uniquement)
- Agathe CAMUS, post-doctorante en philosophie, projet EPIPHINORE n° ANR-20-CE36-0007-01, SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité/CNRS
Titre : « Maladies chroniques et situations de handicap : pertinence et légitimité d’une approche transversale ». - Léa BAILLAT - Unité Inserm 1296 Radiations : Défense, Santé, Environnement (Université Lumière Lyon 2, et Groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles), Charlène TAVERNON - (Unité Inserm 1296 Radiations : Défense, Santé, Environnement (Université Lumière Lyon 2) et Groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles) et Murielle SEVENNE - (Patiente-chercheuse, Groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles)
Titre : « Oncologie et recherche communautaire : retour d’expérience du groupe mixte IMPAQT sur les étapes et les enjeux de la collaboration entre patientes et chercheuses et de la construction d’un “troisième savoir” dans toutes les étapes de la recherche »
Mercredi 03 avril 2024 (modalité webinaire uniquement)
- Cyril FIORINI, Docteur en Sciences, techniques, société (STS), chercheur associé au laboratoire Histoire des Technosciences en Société (HT2S), EA 3716, Conservatoire national des arts et métiers (Cnam), Chargé de projets et de plaidoyer au sein de l’association Sciences Citoyennes
Titre : « Le dispositif Tiers-veilleur pour accompagner les pratiques de recherche participative (co- production des savoirs) entre chercheur.e.s et groupes concernés » - Géraldine REBER, patiente, chargée de projet pair-aidance
Titre : « Enjeux et conséquences de l’embauche d’un chargé de projet en situation de handicap pour créer et coordonner un réseau de pair-aidance ».
Mercredi 15 mai 2024 (modalité webinaire uniquement)
Marie Boeno, SPHère (UMR 7219), Université Paris Cité, Ecole Doctorale « Savoirs, Sciences, Education » (ED 623). Thèse en préparation depuis décembre 2021 sous la direction de Alain Leplège (Laboratoire SPHère – Université Paris-Cité) et Annie Hourcade (Laboratoire ERIAC – Université de Rouen).
Le paradigme émancipatoire de Mike Oliver : une injonction politico-éthique au détriment des exigences épistémologiques ?
Journée de présentations des résultats
