Seminar - "Disability & Epistemic Agents of Research": Studying epistemic ethos, social relations and material conditions of research production in the field of disability

Agathe CAMUS, post-doctorante en philosophie, projet EPIPHINORE n° ANR-20-CE36-0007-01, SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité/CNRS
Title: « Chronic illness and disability : the relevance and legitimacy of a cross-disciplinary approach ».
« Il s’agit d’aborder la question de la pertinence d’une approche transversale de la maladie chronique et du handicap à partir d’exemples tirés de ses recherches récentes sur l’aspiration à vivre une vie « normale » dans le contexte de la maladie chronique et de la multimorbidité (projet ANR EPIPHINORE), mais aussi les questions de position et de légitimité du chercheur que pose selon elle une telle approche. »

Léa BAILLAT – Unité Inserm 1296 Radiations : Défense, Santé, Environnement (Université Lumière Lyon 2, et Groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles), Charlène TAVERNON – (Unité Inserm 1296 Radiations : Défense, Santé, Environnement (Université Lumière Lyon 2) et Groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles) et Murielle SEVENNE – (Patiente-chercheuse, Groupe de recherche IMPAQT, Seintinelles)
Title: « Oncologie et recherche communautaire : retour d’expérience du groupe mixte IMPAQT sur les étapes et les enjeux de la collaboration entre patientes et chercheuses et de la construction d’un “troisième savoir” dans toutes les étapes de la recherche »

Résumé :
La participation des patients aux recherches dans le champ du cancer se développe intensivement. C’est dans ce contexte que se développe le projet de recherche communautaire IMPAQT qui vise à promouvoir et à encourager la participation des patients (ayant été) atteints de cancer à toutes les étapes de la recherche. Une formation a été mise en place afin de créer une collaboration égale entre patientes et chercheuses et pouvoir coconstruire à long terme des projets de recherche communautaire. C’est à l’issue de cette formation que s’est créé le groupe de recherche IMPAQT, composé de chercheuses et de patientes-chercheuses qui collaborent depuis 2020 sur différents projets.
Cette présentation aura pour objectif de présenter la manière dont la collaboration a été pensée au sein du groupe IMPAQT ainsi que la démarche d’inclusion de tous les acteurs concernés dans le processus d’élaboration. Nous aborderons la manière dont se construit ce « troisième savoir ». Finalement, le vécu de la participation à la recherche communautaire sera rapporté tout au long de cette collaboration aussi bien du côté des chercheuses que des patientes-chercheuses.

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